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关注心智障碍者 成年心智障碍者的母亲:“我死

来源:本站原创  日期:2018-05-21

原标题:关注心智障碍者 成年心智障碍者的母亲:“我死了娃娃怎么办?”

  “大福”是心智障碍者的爱称,这一人群智力功能显著低于常态,同时伴随有适应性行为方面的缺陷。在当下,一个孩子被确诊为心智障碍,意味着他可能会拖累父母一生,经济压力、生活质量、心理负担等问题会一直与这个家庭紧密相随。然而,摆在这些父母面前最现实的问题是:我们死了,孩子该怎么活下去?

  为使心智障碍者更好的融入社会,5月19日上午,在第28个全国助残日来临之际(每年5月第三个星期日是全国助残日),由社会组织中国慧灵发起的“大福嘉年华,为爱开跑”成都站公益音乐节在清源社区举行,来自爱心企业、社会组织、志愿者、心智障碍者家庭共计500余人参加。

  活动现场,8名心智障碍者把手工制作的300块爱心香皂送给路过的爱心人士,两位心智障碍者妈妈向封面新闻记者分享了他们的故事。

  “从没听过孩子叫我妈妈”

  圆圆坐在妈妈旁边,一言不发,四处张望,看到有一群盛装打扮的小朋友从面前经过,他用力地摇了几下妈妈的手。他手上有多块大范围的印记,这是他多年来焦虑自虐所致。圆圆大多数时候都是默默坐在一边,情绪激动时会发出“啊”、“哦”这种简单的单音节词。“从来不知道被孩子叫妈妈是什么滋味。”圆圆妈抹泪说道。

  圆圆和妈妈参加跑步活动

  圆圆是在四岁那年被确诊为典型自闭症,“我和他爸都是改革开放的第一批大学生,那时都自诩为天之骄子,必然也觉得我们俩生的孩子不会差到哪里去,所以当圆圆确诊为自闭症时,真没法接受。”

  59岁的饶女士,一位29岁自闭症患者的母亲,正是这个身份,机缘巧合下让她成了成都市精神残疾人及亲友协会自闭症分会的主席。壮壮3岁那年,饶女士发现他和同龄小孩非常不同,之后在北京心理卫生中心确诊为典型自闭症,“全国各地能去的都去了,正方偏方都用了,没用,那时感觉天都塌了”。

  “我的孩子不是洪水猛兽”

  到了适龄阶段,壮壮被带去普通小学报名,由于智力原因被拒之门外。饶女士找了多方关系,才让孩子有了一个正常学习的环境。没有料到的是,自己想方设法想给孩子创造一个正常的环境,结果却让孩子小学这6年过得非常辛苦。

  壮壮放学回家经常带着伤,眼泪还挂在脸上,同班同学经常欺负他。一次,上毛笔课后,几个同学围着壮壮,往他脸上画东西。“当时看到他满脸的墨水,心揪在一起了”。勉勉强强读完了六年,壮壮就一直呆在家里。饶女士给壮壮找了个钢琴教师,二肖中特,“当时真的没想到他能考钢琴十级,要不是钢琴老师的坚持,我真的不敢相信自己可以做到这样。”

  圆圆情绪不稳定的时候,喜欢把人拽到地上,一直等他情绪平复了,才允许地上的人爬起来。他非常敏感,会莫名其妙的生气,看到妈妈抱其他小孩子,会立马情绪失控。情绪得不到释放时,圆圆会失眠、焦虑,严重的时候会一直吐酸水,导致胃炎。“他一得病我就紧张到不行,他没法表达,得病了也没办法知道。”圆圆妈妈说。

  圆圆喜欢体育,乒乓球、游泳无师自通,曾获得过成都市特奥乒乓球冠军,看到儿子拿着奖杯骄傲的神情,圆圆妈妈异常欣慰。“他的生活一样需要仪式感,需要通过努力去证明自己的价值。我的孩子不是洪水猛兽,希望社会更加包容他、接纳他。”

  “别人是养儿防老,我是防老养儿”

  多次四处求医也不见孩子有所起色,周围很多人劝圆圆妈生个二胎。“我坚决不要,我觉得这对两个孩子都不公平,我和他爸想的就是把全部的爱给他。”圆圆妈妈是成都一所医院的小儿科护士长,经常向周围人自嘲:“把别的小孩医好了,自己的孩子却没法。”

  饶女士也是只有壮壮一个孩子:“没有多余的精力再照顾其他人了,我只想把最好的给壮壮,从没有想过要放弃,从他出生开始就是我生命的一部分,而且是非常重要、无可替代的一部分。”

  圆圆父母一直坚持锻炼,严格控制饮食,坚决不碰糖和垃圾食品。“就想着多活几年,多陪他几年。人家是养儿防老,我是防老养儿。我们老了他怎么办?”圆圆妈妈再度哽咽。即便如此,由于长年累月的操劳和压力,她心血管、甲状腺,经常内分泌失调,身体都远不如周围同龄人。

  除了身体上的操劳,更多心智障碍者父母被焦虑困扰。圆圆爸爸基本不去参加同学会,觉得没面子,同学的孩子要么事业有成、要么出国深造,他想不通凭什么自己的孩子却是这样。

  “我经常劝他爸,圆圆都29岁了,不释然也没办法,我们自己压力过大早死了留他一个三三无人员(无工作、无文凭、无婚姻)在世上更残酷。”

  逐渐地,退休后的圆圆妈妈也试着找回丢失多年的唱歌、打乒乓球等兴趣爱好。“这些爱好能把暂时从眼下的困境中抽离,心情也会变得很舒畅,孩子能感受到我们的心情波动,我们焦虑他也跟着情绪不稳定,我们也要管理好自身的情绪。”

  除了夫妻之间的相互鼓励,圆圆妈妈和饶女士很喜欢参加成都市精神残疾人及亲友协会自闭症分会的活动,协会不定期举办讲座、家长交流、亲子游戏等等活动。“圈子的力量很大,父母间可以互相分享经验,最重要的是相互鼓励,不会觉得自己是一个人在孤军奋战。”饶女士说。

  心智障碍成人也需要尊重和认同

  活动的发起单位成都慧灵社会工作服务中心,主要为成年心智障碍者服务,目前已经服务了100余名患者。成都慧灵倡导的社区家庭托养模式,打破了残疾人集体寄宿的封闭模式,让心智障碍者回到不同的社区居住,由6名残疾人和一名“家庭妈妈”组成一个家庭,共同分担家务。

  成都慧灵社会工作服务中心总干事孙伟说:“比起心智障碍青少年,成年心智障碍者处境更加严峻,他们的大脑已经发育完成,在很多专家和家长看来已经没有康复的希望,他们是一个被大家忽视的群体,此外,他们还面临着父母老了他们该如何去生存的问题。”孙伟希望,社会能够更加包容和接纳这些成年心智障碍者,给予他们更多的尊重和认同。

  封面新闻记者 曹菲 实习记者 钟晓璐 摄影报道



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